23Oct

Coup d’envoi du colloque autour de la drépanocytose dans le plateau des Guyanes

23/10/2019
Action sanitaire et médico-sociale, Actualités

Ce colloque sur la Drépanocytose propose trois journées d’échanges durant lesquelles il sera question de se pencher sur l’enjeu majeur que représente la mise en place d’une coopération renforcée dans le plateau des Guyanes, s’agissant des modalités d’appréhension et de prise en charge de la maladie, à fortiori, compte tenu du nombre de personnes touchées sur ces territoires et de leur forte mobilité au sein de cet espace régional.

Dans cette optique, l’association DrépaGuyane et la CTG, à l’initiative de cette rencontre, ont souhaité réunir des médecins et professionnels de ces territoires (Guyana, Brésil, Suriname), mais également des Caraïbes (Guadeloupe, Martinique), du Venezuela et de l’Hexagone avec cette volonté partagée d’engager une réflexion commune sur cette question de santé publique. En effet, de santé publique, c’est  véritablement de cela dont il s’agit quand ces personnes de plus en plus nomades, voient leur prise en charge altérée car discontinue et éparse du fait de cette mobilité.

La CTG a pour sa part pris la pleine mesure de cet enjeu, et a donc renouvelé son soutien à l’association Drépa Guyane, qui avait déjà bénéficié de l’accompagnement de l’ex-Région dans le cadre d’un premier congrès en 2014.

Un engagement réaffirmé par le Président le Président Rodolphe Alexandre « Si cette maladie est davantage prise en compte au fil des années dans les politiques publiques, il nous reste cependant beaucoup à faire et la CTG entend pleinement jouer son rôle sur cette question dans le cadre des compétences qui lui sont dévolues en matière d’action sanitaire et médico-sociale».

Et dans le cadre de cette première matinée d’échanges, il appartenait aux médecins et professionnels extérieurs (Guyane, Suriname, Venezuela, Brésil) et locaux de dresser un portrait de la situation actuelle de la maladie sur  leur territoire, incluant  des données sur la prévalence, l’incidence, les modalités de prise en charge, les difficultés rencontrées, et les axes d’amélioration de ce suivi. Concernant la Guyane, le docteur Narcisse Elenga a proposé un focus sur la situation de la maladie dans les différents bassins du territoire avant de présenter les missions du Centre intégré de la Drépanocytose de Guyane.

La seconde partie de la journée, sera, elle, dédiée à aborder le conseil génétique et la prise en charge psychologique et para-médicale ainsi que la communication , l’éducation thérapeutique du patient et le rôle des associations.

Pour aller plus loin

Quelques chiffres concernant la Guyane :

  • plus de 2000 personnes atteintes
  • plus de 1000 malades suivis
  • 25 à 30 nouveaux nés drépanocytaires chaque année
  • 4% de patients inscrits au programme d’échanges transfusionnels
  • 5000 poches de sang nécessaires dans le cadre du traitement

Le Centre intégré de la Drépanocytose, qu’est-ce-que-c’est ?

Depuis 2014, il existe une unité hospitalière pour prendre en charge globalement les personnes atteintes de la drépanocytose. C’est le Centre intégré de la Drépanocytose. Grâce à cette structure qui dispose de trois chambres entièrement équipées pour des transfusions notamment, les patients n’ont plus à subir la longue attente des services d’urgence. Le personnel peut y effectuer des protocoles de soins spécifiques.

Le programme de l’évènement est accessible via le lien suivant :  https://www.ctguyane.fr/www/wp-content/uploads/2019/10/programme-drpanocytose.pdf